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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Categoria

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 19 d’ag. 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

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Comentaris (661)

Verónica

Fa 5 hores

💪💖

Margarita

Fa 3 dies

Salud, fuerza y suerte!!

Cristina

Fa 5 dies

Cris L

Laura

Fa 8 dies

Ánimo, Ana! Ánimo, Javi!

Nohemi plaza

Fa 9 dies

Buena suerte precioso. Desde Londres una mami, con un Nino con leucemia

María Elena

Fa 10 dies

Ojalá tenga mucha suerte para conseguirlo

Iván

Fa 10 dies

Ánimo familia

Belén

Fa 10 dies

todo mi apoyo

Monica

Fa 10 dies

Mucho ánimo piquiñin. Tú puedes con todo. Dentro de poco vas a darte cuenta que esto fue un mal sueño. Muchos besitos.

Cris Ordiales

Fa 13 dies

Ánimo Ana y familia!Eres una madre ejemplar, tanta lucha tendrá un premio final. Lo conseguiréis. Un beso enorme.

Eugenia Duran Morales

Fa 19 dies

No puedo donar más, un granito de arena con todo mi corazón para tu peque❤️

Ibán

Fa 21 dies

Mucho ánimo y mucha fuerza para Javi y su familia

Patricia

Fa 23 dies

💪🏻💪🏻

Manuel

Fa 24 dies

Animo y a por la cura!

María

Fa 24 dies

A por la cura!

Noemí

Fa 28 dies

No dejo de pensar en ti, Javi

Jorge

Fa 28 dies

Ánimo

Lara Garay

Fa 28 dies

💛

Nerea

Fa 32 dies

se va a conseguir, lo tengo claro ❤️‍🩹

Carmen

Fa 34 dies

Lo vas a conseguir Javi ❤️❤️

Mario

Fa 41 dies

Mejor que la meta es el reto.

José Vicente

Fa 41 dies

Mucha suerte para Javi

Patri

Fa 41 dies

Animo valiente!!

Jessica

Fa 41 dies

De las huchas de Mateo y Tomás que mandan mucho ánimo a Javi

Enry

Fa 42 dies

Animo!

Andrés Avelino

Fa 42 dies

La misión del ángel de Javi será abrazarnos con sus enormes alas.

Luis Javier

Fa 43 dies

Mucho ánimo familia, lo vais a conseguir por Javi! Un abrazo Silvia y Luis

CRISTINA

Fa 44 dies

Lo conseguirás, Javi. Nos vemos en el cole. Mateo GV

María del Pilar

Fa 46 dies

Ojalá lo consigas pronto con la ayuda de todos!!!!🙏🙏🙏💗

Raquel

Fa 48 dies

Ánimo familia,entre todos podremos

Paula

Fa 52 dies

Otro granito, de parte de los Reyes Magos.

Pedro

Fa 54 dies

Mucho animo y Amor. Lo conseguiremos

Vinda

Fa 54 dies

Lo conseguirás

JOSE ENRIQUE

Fa 55 dies

Puxa

El Buen Hacer Eventos SLU

Fa 56 dies

Dispongo de un espacio para eventos, lo pongo a vuestra disposición por si queréis hacer algún evento en Avilés, además de portar bebida y algo de picoteo, mucha suerte en este duro camino

LUIS FERNANDO

Fa 56 dies

Solamente es un salto más en el circuito de motocross ... que se afronta sin problema y ya está! :) ... vamos Javi!! ... que tras él tienes la meta y el abrazo de tu familia!! ... :)

Tocar las nubes

Fa 56 dies

Javi,todo llegará,espero que el mejor regalo de reyes sea para ti,que consigas el dinero para traer tu terapia.En mi caso soy otra luchadora y mi reto es" tocar las nubes".muchísimas suerte

Sol

Fa 56 dies

Ánimo familia!

Emilia

Fa 56 dies

Ánimo

José de Lisboa

Fa 56 dies

Vamos Javi!!!!!

Marta

Fa 56 dies

Lo vas a conseguir

Ángel

Fa 56 dies

Nunca dejéis de luchar, yo no lo conseguí con mi hijo, pero vosotros, seguro que si.

David Pintor Tamarit

Fa 56 dies

Animo y un enorme abrazo!!!

Adrian

Fa 56 dies

Vamos ❤️✨

MANUEL ANGEL GUARDADO MENENDEZ

Fa 56 dies

ANIMO TU PUEDES CAMPEON

María Begoña

Fa 56 dies

A por todas!

Luzdivina Fdrz. Miranda

Fa 56 dies

ANIMO

Angela

Fa 56 dies

Javi, lo vamos a conseguir

Sara

Fa 56 dies

Ánimo Javi

Lucia

Fa 57 dies

No sé si dependerá de vosotros.ni como lo tenéis planificado.,necesitaba el certificado a fecha de hoy.2025.

MARIO

Fa 58 dies

A POR ELLO, CAMPEÓN

JOSÉ

Fa 58 dies

MUCHO ÁNIMO JAVI

JOSÉ

Fa 58 dies

Ánimo Javi!!!!

Margarita

Fa 58 dies

Lo vas a conseguir Javi

María José

Fa 58 dies

Vais a conseguirlo!

Lucía

Fa 59 dies

Mucha fuerza, pequeñín, tienes un ejército detrás increíble 💪🏼💪🏼💪🏼💞💞💞

Monica

Fa 59 dies

Mucho ánimo ,Javi! El poder de tu fuerza y tu sonrisa harán posible este reto.Los ángeles te acompañan!

Leonardo

Fa 59 dies

Animo!!

Francesc

Fa 61 dies

Animos

Joana Maria

Fa 62 dies

Nuestro granito de arena desde sastreria Placido, la venta de gemelos desde medidos de noviembre hasta hoy, seguimos con la campaña abierta...

Yolanda

Fa 62 dies

Otro granito más. Lo conseguiréis familia

Esperanza

Fa 62 dies

Lo vamos a conseguir Javi

Mateo

Fa 64 dies

De Mateo GV. Nos vemos en el cole

Pilar

Fa 65 dies

Un abrazo muy fuerte a toda la familia.

Juan José

Fa 66 dies

Mucha fuerza Javi !!

Atilio de Pablos Martinez

Fa 67 dies

Mucho Animo que lo conseguirás!!

Cristina

Fa 69 dies

JAVI, SÍ SE PUEDE!!!

Marta

Fa 69 dies

Ánimo Javi

Manuela Mª

Fa 69 dies

Todos juntos podemos mucho animo

María Ángeles

Fa 70 dies

Mucha ánimo y un abrazo enorme!

Gonzalo

Fa 70 dies

Mucha suerte

Eugenia

Fa 71 dies

Mucho ánimo y esperanza 💚

Javier de

Fa 71 dies

Animo que lo conseguirás!!

FARMACIA ALBERTO CARDONA

Fa 72 dies

300

Paula

Fa 72 dies

Otro granito más