Recaptat

2.620€

A favor de

Copiar codi
Codi copiat
Dona

IGARE

Giro de Italia, Tour de Francia y La Vuelta a España en autosuficiencia.

Recaptat

2.620€

Objectiu

20.000€

Donacions

63

Falten

79 dies

13%
Dona
La teva aportació té beneficis fiscals de fins el 80%

Repte liderat per

Categoria

Enfermedades raras

Comparteix aquest esdeveniment

Copiar codi
Codi copiat

Publicat: 20 de febr. 2025

El proyecto IGARE consiste en realizar las 3 garndes vueltas del ciclismo en ruta por etapas en modo autosuficiencia. Durante este 2025, y coincidiendo con las fechas de la celebración del Giro de Italia, Tour de Francia y La vuelta a España, recorreré la misma ruta que los ciclistas profesionales, incluyendo además los desplazamientos entre etapas.

Todo ello utilizando la bicicleta como medio de transporte sostenible.

 

Este reto pretende dar visibilidad a una de tantas enfermedades raras que nos rodean, "epidermólosis bullosa" más conocida como "Piel de Mariposa". Se trata de una enfermedad poco frecuente, genética, a día de hoy sin cura y que causa una extrema fragilidad de la piel.

 

Este es el quinto año consecutivo que organizo actos solidarios a favor de la asociación "Debra Piel de Mariposa". Ellos son los encargados de dar apoyo a las familias que padecen estas dolencias, a tavé0s de su equipo de profesionales, que hacen que la vida de estas personas sea un poco mejor.

Soñando con conseguir un euro por kilómetro recorrido, ¿te animas a hacerlo realidad?

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donants (63)

Luís Alves

20€

Fa 16 hores

Anònim

Donació oculta

Fa un dia

César

20€

Fa 3 dies

CANDELA VILLAR LATA

10€

Fa 4 dies

Andrés

50€

Fa 5 dies

Anònim

60€

Fa 6 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 6 dies

ESTHER

15€

Fa 7 dies

José Manuel

100€

Fa 7 dies

Anònim

5€

Fa 8 dies

Anònim

100€

Fa 15 dies

Ana Belen

50€

Fa 21 dies

Juan Manuel

50€

Fa 23 dies

Cristina

50€

Fa 25 dies

Jorge Coke

25€

Fa 28 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 29 dies

Manuel

20€

Fa 32 dies

Isabel

50€

Fa 35 dies

Emilio

20€

Fa 36 dies

Tomás

35€

Fa 37 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 39 dies

David

35€

Fa 39 dies

Sara

50€

Fa 41 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 41 dies

Anònim

50€

Fa 41 dies

Borja Alvarez

5€

Fa 42 dies

Juan Jose

50€

Fa 44 dies

Enrique

Donació oculta

Fa 44 dies

Gregorio

50€

Fa 44 dies

Pablo

20€

Fa 45 dies

Freebooter

10€

Fa 45 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 45 dies

Ariadna

Donació oculta

Fa 46 dies

Ricardo

150€

Fa 46 dies

Diego Garcia

15€

Fa 48 dies

Fernando

50€

Fa 48 dies

Hugo Bastos

20€

Fa 49 dies

Anònim

50€

Fa 50 dies

piedro

35€

Fa 51 dies

Eros

10€

Fa 51 dies

Jose Antonio

5€

Fa 52 dies

Jona

10€

Fa 52 dies

Asier

50€

Fa 52 dies

Diego

20€

Fa 52 dies

David

50€

Fa 53 dies

Alejandro

50€

Fa 53 dies

Agustín

50€

Fa 54 dies

Anònim

20€

Fa 56 dies

Omar

10€

Fa 60 dies

Anònim

50€

Fa 60 dies

Veure més donants

Comentaris (32)

Luís Alves

Fa 16 hores

Escucho el podcast La Escapada desde Oporto, Portugal. Debes ser una gran persona. ¡Felicidades!

César

Fa 3 dies

Donación para frenar las enfermedades raras como la piel de mariposa. Gracias!

CANDELA VILLAR LATA

Fa 4 dies

Nuestra profesora Belén Legaspi nos habló de tu importante reto. Mucha suerte para completarlo

José Manuel

Fa 7 dies

Ánimo Javi, disfruta del reto como tu sabes, te espero a la vuelta para que me saques los ojos.

Jorge Coke

Fa 28 dies

Mucho ánimo y te esperamos a tu paso por Cantabria!

Manuel

Fa 32 dies

Ánimo!!!

David

Fa 39 dies

Dale Xino! Si pasas por Gasteiz te espera una palmera

Sara

Fa 41 dies

¡Increíble lo que eres capaz de hacer! ¡Mucho ánimo en la recta final del Giro!🚴🏻‍♂️ Y a coger fuerza para el siguiente💪🏼

Enrique

Fa 44 dies

vamos javi!!! acabas de terminar la etapa 17 del giro un día por delante del pelotón; vas muy bien; a por todas!!!

Pablo

Fa 45 dies

“Pedalea mucho o poco, largo o corto. Pero pedalea” - Eddy Merckx-

Freebooter

Fa 45 dies

Ánimo Javier! Se Chove, Que Chova!!!!

Ariadna

Fa 46 dies

Energia, xinolugo! 😊💪🏼

Ricardo

Fa 46 dies

Vamos campeón, ánimo que ya queda menos

Fernando

Fa 48 dies

Eres inspiración

Hugo Bastos

Fa 49 dies

Ojalá existieran más personas como Javi, sin duda el mundo sería un lugar mucho mejor. Gracias por tu dedicación y por inspirarnos cada día 🙌

piedro

Fa 51 dies

¡Ánimo con la aventura! Gracias a ti y a tu reto... Ya llueve menos!!

Alejandro

Fa 53 dies

Animo campeón. A seguir pedaleando por una buena causa

Agustín

Fa 54 dies

No hay palabras para describir semejante reto. Ánimo, desde la distancia y el anonimato, contigo pedaleamos todos Javi

Paolo

Fa 61 dies

Mucho ánimo Javier!te seguimos, estamos contigo!

Cristina

Fa 65 dies

Mucho ánimo!

Cabañas y Estacas

Fa 107 dies

¡¡Mucho ánimo Xino!!!! ¡¡Todo nuestro apoyo a esta bonita causa!!

Mr. Toche

Fa 108 dies

Ánimo y gracias por estas iniciativas.

Montsec Bikepacking Loop

Fa 120 dies

Muchísima fuerza desde el Montsec! Aquí te espero con las palmeras tocayo!

Al-Ballut Bike Experience

Fa 120 dies

Vamos Javi!!!!! Abrazo grande desde Los Pedroches!!

Vicen Lugo

Fa 121 dies

Animo Javi. Reto impresionante, te deseo lo mejor, te seguiremos!!!!
Apertas amigo

José Manuel

Fa 127 dies

Ánimo Javi, seguro que lo consigues

Pedro

Fa 129 dies

Mucha fuerza y si xove que xova!!