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Everesting Añover del Tajo

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Enfermedades raras

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Published: 23 Oct 2022

El sábado 17 de diciembre en Añover del Tajo, lugar donde reside Adrián con sus padres, uno de los afectados por esta enfermedad, realizaré un Everesting para recaudar fondos para la asociación Debra Piel de mariposa.

El everesting consiste en subir y bajar la misma cuesta hasta alcanzar al altitud del Everest 8848 metros.

La hora de comienzo será sobre las 5 de la mañana, pero se puede asistir todo el día. La subida es de 1300 metros aproximadamente y con una pendiente media de un 8%.  Todo el que quiera asistir será bienvenido, podéis venir a la hora que más os convenga, ya que seguro que se me hará de noche.

Muchas gracias por vuestra ayuda y colaboración, toda ayuda es bienvenida (incluso unas palmeras de chocolate).

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donators (39)

Antía

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1,013 days ago

Joan

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javier

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Enekoitz

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tania

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Luis

20€

1,086 days ago

Alicia Rodríguez

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Anonymous

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1,087 days ago

Anonymous

10€

1,087 days ago

Mario

10€

1,088 days ago

Anonymous

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1,088 days ago

Consu

20€

1,088 days ago

David

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1,089 days ago

Javier

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Anonymous

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1,092 days ago

Joaquín (kinino)

50€

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Jose Luis Ramírez Montesdeoca

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María del Rocio

20€

1,095 days ago

Anonymous

100€

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Javier

50€

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fernando

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1,110 days ago

Fernando González León

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Gregorio

25€

1,118 days ago

Ferran

25€

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Victor

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JESUS

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Montsec Bikepacking Loop

20€

1,139 days ago

Díaz García, Yolanda

10€

1,141 days ago

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Comments (20)

Joan

1,018 days ago

Ánimo y gracias por el esfuerzo

Sara

1,074 days ago

Gracias por todo!! Gente como tú vale muchísimo. Grande!!

Eduardo

1,074 days ago

Mucha fuerza y ánimo para todas las familias!

Victor

1,077 days ago

Gracias a todos los que asistieron al everesting. Y a ti Javi por realizarlo

Lucía

1,080 days ago

O meu gran de area. Desexando verte, Xino

Sara

1,082 days ago

Eres un crack!! Mi sobrino vuela cada día más alto gracias a personas como tú. ¡GRACIAS!

Carolina

1,082 days ago

Más vale tarde que nunca, gracias por liderar proyectos así.

tania

1,086 days ago

Gracias por todo Javi!!

Luis

1,086 days ago

Ánimo maestro eres un campeón!!

David

1,089 days ago

David Vázquez García - Me gustaría participar en los sorteos

Javier

1,092 days ago

Si chove que chova. Eres un grande tocayo.

Joaquín (kinino)

1,093 days ago

Grande Xino

María del Rocio

1,095 days ago

Eres el mejor!! En el siguiente reto te acompaño y te hago el avituallamiento de palmeras!

Javier

1,106 days ago

Ya hago yo tu P2 el dia de antes para que vayas descansadito jeje!. Un abrazo Javi allá donde estés.

Fernando González León

1,116 days ago

Qué grande eres Xino !!! Haces una labor brutal.

Victor

1,121 days ago

Gracias maquina

JESUS

1,133 days ago

Vamossssss

Montsec Bikepacking Loop

1,139 days ago

Vamos tocayooooo!

Díaz García, Yolanda

1,141 days ago

Vamos Xino!! Arriba esas pedaladas solidarias. Aquí mi granito de arena. En la everesting no estaré pero desde aquí te mando un poco de power! Lumeeeee 🔥🔥🔥🔥 e ferro a fondo😜