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ME LLAMAN RARA Y NO ME CONOCEN!!

Realizar el mayor número de km y un Ultratrail de 68km para el apoyo a la miopatía nemalínica.

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Investigación científica Salud Enfermedades raras

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Published: 27 Oct 2022

Realizaremos una carrera benéfica a favor de la Fundación Yo Nemalinica.

La mejor forma de conseguir la realización personal es dedicarse a metas desinteresadas. 

Quiero que mis km sirvan para recaudar fondos para la investigación de la miopatía nemaliníca.

Por ello te pido que colabores, tu donación a mi reto nos acercará más a la meta. ¿Me ayudas?

Yo Nemalínica es una asociación sin ánimo de lucro compuesta por diagnósticados de Miopatía Nemalínica y personas afines por diferentes motivos a dicha patología.

La Miopatía Nemalínica está dentro de las llamadas enfermedades raras ya que afecta a 1 de cada 50.000 habitantes. 

En la actualidad no tiene cura ni tratamiento farmaco que minimice sus consecuencias.

En España hay al rededor de 25 familias en las que hay un miembro afectado.

Estamos buscando financiación para llevar a cabo un proceso de investigación que nos lleve a mejorar la calidad de vida y por qué no, la cura.

Donators (54)

Jose Manuel

50€

931 days ago

10€

932 days ago

Alejandro

50€

932 days ago

Agustin

10€

932 days ago

Anonymous

50€

942 days ago

Jordan

5€

969 days ago

Juan

410€

991 days ago

Javier

15€

1,060 days ago

Ivan

5€

1,061 days ago

Antonio

20€

1,061 days ago

Juan

15€

1,061 days ago

Joaquín

5€

1,061 days ago

Daniel

20€

1,061 days ago

Anonymous

20€

1,067 days ago

Anonymous

3€

1,075 days ago

jborrallo

10€

1,077 days ago

Anonymous

20€

1,079 days ago

Anonymous

Hidden donation

1,080 days ago

Ana Paula

35€

1,080 days ago

Lauriky

20€

1,080 days ago

Beatriz

10€

1,081 days ago

jose luis

60€

1,081 days ago

Eugenia y José

5€

1,082 days ago

Alex y Saray

5€

1,082 days ago

Joselin

15€

1,082 days ago

Guari

5€

1,082 days ago

Antonio

5€

1,082 days ago

David

Hidden donation

1,082 days ago

Pitu

5€

1,082 days ago

Anonymous

Hidden donation

1,082 days ago

Daniel Castejon

Hidden donation

1,082 days ago

Sergio

5€

1,082 days ago

Pablo Sánchez

10€

1,083 days ago

Vicente

20€

1,083 days ago

Maria del pilar

5€

1,083 days ago

Juan Carlos Rodríguez Solís

5€

1,083 days ago

Anonymous

Hidden donation

1,083 days ago

M Angeles Florido

5€

1,083 days ago

Moisés

5€

1,083 days ago

Rocío

5€

1,083 days ago

Roberto Meneses

20€

1,083 days ago

Laura Roquero

20€

1,083 days ago

Juan Gomariz Guerrero

10€

1,083 days ago

Fran Org Tussam

10€

1,083 days ago

JoseM oliva

10€

1,084 days ago

Anonymous

10€

1,084 days ago

Daniel

10€

1,084 days ago

Peri

Hidden donation

1,084 days ago

NoeliaR

10€

1,084 days ago

David

10€

1,084 days ago

See more donators

Comments (27)

932 days ago

Mil gracias por lo que haces! Juntos lograremos vencer a la Miopatía Nemalínica!

Jordan

969 days ago

Mucho ánimo

Juan

991 days ago

Esta cantidad se ha recaudado por la sección de atletismo del CDC.TUSSAM.

Ivan

1,061 days ago

Vamos, un poquito de cada será mucho para ella!!!

Antonio

1,061 days ago

Mucho ánimo y mucha fuerza Juan.

Juan

1,061 days ago

Animooo

Daniel

1,061 days ago

Juan, espero que encuentren una cura para esta princesa. Eres un máquina Juan Piña.

Lauriky

1,080 days ago

Es poco pero Ojalá sirva de ayuda. Un beso y muchos ánimos

jose luis

1,081 days ago

Mucho ánimo y fuerza. Un abrazo

Alex y Saray

1,082 days ago

Mucho ánimo a las familias. Un fuerte abrazo para tod@s.

Guari

1,082 days ago

💪💪💪
Carmen

Antonio

1,082 days ago

Mucho Ánimo.

Pitu

1,082 days ago

Que la suerte os acompañe

Daniel Castejon

1,082 days ago

Un beso Carmen

Pablo Sánchez

1,083 days ago

Ánimo! 💪🏽

Vicente

1,083 days ago

💪💪 toca luchar muy duro pero verás como Carmen va hacer feliz como ya lo es y se sobre llevará está maldita enfermedad😘😘

Maria del pilar

1,083 days ago

Hay dejo mi granito de arena 💪

Juan Carlos Rodríguez Solís

1,083 days ago

Vamos chaval dale duro

Moisés

1,083 days ago

Mucho ánimo y gracias!

Roberto Meneses

1,083 days ago

Suerte y que vaya todo bien

Juan Gomariz Guerrero

1,083 days ago

Mucho ánimo compañero

Fran Org Tussam

1,083 days ago

Mucho Ánimo Juan!!

Daniel

1,084 days ago

Feliz cumple, Juan Piña, espero que lo que recaudeis sirva para curar a esta preciosa niña.

Peri

1,084 days ago

Suerte compañero y mucho ánimo a todos/as . Esperemos que lo consigáis

Francisco José

1,084 days ago

Ánimo Juan!!! Estamos contigo!!!