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NUNCA DEJES DE MOVERTE, EL DOCUMENTAL QUE DESPERTARÁ TUS GANAS DE MOVERTE, PARA AYUDAR A LA INVESTIGACIÓN DE LA DISTROFIA MUSCULAR DE CINTURAS.

Concienciar, dar visibilidad e impulsar la investigación

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Investigación científica Salud Discapacidad física Enfermedades raras

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Published: 5 Mar 2022

Laura, Gerard y Lucas son tres afectados de Distrofia Muscular de Cinturas, una enfermedad genética, neurodegenerativa y de las catalogadas como enfermedades “raras”. Ellos tres, junto al resto de afectados, saben lo que es padecer un dolor muscular por todo el cuerpo, fatiga intensa y dificultad en su movilidad, pero aún así han decidido que nunca van a dejar de moverse. Porque esta es la única manera de mantener activos  sus músculos.

Nunca Dejes de Moverte, un documental que acercará y hará visible a la sociedad una enfermedad desconocida, además de iniciar el primer proyecto de investigación de la asociación en España.

Proyecto Alpha y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, han iniciado una colaboración para impulsar el proyecto Historia Natural de distrofias musculares de cinturas por déficit de sarcoglicanos.

El estudio de “Historia Natural de Distrofia muscular por déficit de Sarcoglicanos”, permitirá hacer un seguimiento de manera regular de los afectados y estudiar la evolución de la enfermedad. A partir de pruebas funcionales, que miden de forma objetiva la capacidad física y la calidad de vida de los afectados, se podrá conocer mejor el transcurso de la enfermedad, que es clave para desarrollar futuros tratamientos.

El productor Carlos Jean y el músico Óscar D’Aniello, han compuesto la canción del documental y de la enfermedad y a través de la música despertaran tus ganas de moverte.

¡Muévete por ellos!

¿Qué es Proyecto Alpha?

Proyecto Apha es una asociación sin ánimo de lucro que, tras una historia personal, se crea para ayudar y luchar por un tratamiento para todos los afectados de las Distrofias Musculares de cinturas por Déficit de Sarcoglicanos (Alpha, Beta, Gamma y Delta)

¿Qué es la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos?

Es una enfermedad neuromuscular minoritaria caracterizada principalmente por una debilidad muscular progresiva de la musculatura, sobretodo alrededor de hombros y muslos. Los síntomas pueden aparecer desde la edad infantil hasta la edad adulta comportándose de una forma no definida y con diferentes afectaciones.

*Debilidad progresiva en piernas y brazos (Caídas reiteradas).

*Dificultad para correr, levantarse del suelo y subir escaleras.

*En fases avanzadas necesidad de silla de ruedas y material ortopédico.

*Problemas respiratorios y cardiacos.

Objetivos de la Asociación

Crear un registro agrupando pacientes afectados por Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos.

Crear una guía informativa para los pacientes afectados y sus familias. Asimismo, establecer criterios para la detección precoz de la enfermedad.

Obtener recursos económicos para financiar las curas preventivas, rehabilitadoras y la investigación.

Donators (106)

Juan Miguel

400€

860 days ago

Olivia

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863 days ago

MARC

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864 days ago

Anonymous

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Santiago

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865 days ago

Rosana

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865 days ago

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865 days ago

Librería papelería Libra Mariangeles Fernandez Magan

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Inmaculada

100€

879 days ago

lorena

108€

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Nerea

40€

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Pedro José

191€

955 days ago

Pedro Poza

50€

963 days ago

Anonymous

100€

985 days ago

Susana

50€

986 days ago

Anonymous

100€

998 days ago

Maria del Mar

200€

1,001 days ago

Santiago Cruz Rioboo

10€

1,005 days ago

Anonymous

50€

1,008 days ago

Mónica

100€

1,009 days ago

Olvi

20€

1,009 days ago

Nicolás José

300€

1,009 days ago

Diego

100€

1,009 days ago

Sonia

100€

1,009 days ago

Jose Joaquín

100€

1,010 days ago

Anonymous

100€

1,010 days ago

Jesús

35€

1,010 days ago

Cristina

30€

1,010 days ago

Sergio

50€

1,010 days ago

Laura

100€

1,010 days ago

Silvia

20€

1,010 days ago

Antonio David

30€

1,010 days ago

DIEGO

50€

1,011 days ago

Angela

20€

1,011 days ago

Carmen R

50€

1,011 days ago

Rosa Ana

50€

1,011 days ago

Nuria

100€

1,011 days ago

Alejandra

Hidden donation

1,011 days ago

José Salvador

100€

1,011 days ago

Luz Maria

100€

1,012 days ago

Maria Jose

100€

1,012 days ago

Mari

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1,012 days ago

NURIA

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Alicia

100€

1,012 days ago

Francisco

100€

1,012 days ago

Jaime

Hidden donation

1,012 days ago

Nuria

100€

1,012 days ago

Consuelo

90€

1,012 days ago

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Comments (35)

Juan Miguel

860 days ago

Mesa solidaria Almería

Olivia

863 days ago

Un pequeño empujoncito más para seguir avanzando y mantener la esperanza.

Rosana

865 days ago

Rosana

Librería papelería Libra Mariangeles Fernandez Magan

865 days ago

Un pequeño granito de esperanza, mucha fuerza para nuestra vecina Laura

lorena

904 days ago

Lorena

Nerea

925 days ago

Nerea y demás afectados/as aporto un granito para vuestra investigación y futura cura

Pedro José

955 days ago

Giving tuesday Almería

Susana

986 days ago

Mucha fuerza, os acompañamos en el camino!

Santiago Cruz Rioboo

1,005 days ago

Me llegó al corazón con lo poco que he escuchado en ser aventureros. Ánimo valiente 💪💪💪

Mónica

1,009 days ago

Un granito mas

Laura

1,010 days ago

Querida tocaya, Laura, Nunca dejes de moverte y sobre todo nunca dejes de ser la gran persona que eres

Maria Jose

1,012 days ago

Laura

NURIA

1,012 days ago

Vamos campeona!!! Estamos contigo...

Alicia

1,012 days ago

vamos lauriii¡¡¡ juntos podemos¡¡

Maria Jose

1,012 days ago

A por el reto 💪🏻💪🏻💚💚

Alicia Teresa

1,012 days ago

Adelante!

Rafael

1,012 days ago

Por Laura y por todos los luchadores q sufren la enfermedad para q pronto se encuentre la cura

Almudena

1,012 days ago

Nunca dejéis de moveros!!!! Te quiero!

Patricia

1,012 days ago

Fuerza!!!

Juan Miguel

1,012 days ago

ESTRENO ALMERIA

Laura

1,016 days ago

Laura Cárdenas Martos

Nerea

1,083 days ago

Móra d'Ebre

lorena

1,134 days ago

camiset

María Carmen

1,154 days ago

Las mejores victorias vienen de los retos más duros..Adelante siempre!!

Felisa

1,179 days ago

Ánimo Nerea, lo vais a conseguir

M. Carmen

1,179 days ago

Mucho Ánimo Jesús, lo conseguiréis.

MARTA

1,188 days ago

¡Por muchas heroinas como Nerea!

Oriol

1,220 days ago

Vamos familia, a por la cura !!