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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Reto liderado por

Categoría

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 19 ago 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donantes (460)

Anónimo

100€

Hace 12 horas

Monica

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Hace 13 horas

María

20€

Hace 20 horas

María José

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Anónimo

20€

Hace un día

Laura

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Hace un día

Beatriz

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Hace un día

Miriam Amor Garcia

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Hace un día

Anónimo

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Hace un día

Anónimo

35€

Hace un día

Remedios

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Hace un día

Isabel Menéndez Miranda

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Isabel Menéndez Miranda

35€

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Hace un día

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350€

Hace un día

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Hace 2 días

Susana

50€

Hace 2 días

Adrian

50€

Hace 2 días

Anónimo

5€

Hace 2 días

Laura

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Hace 2 días

Okga

20€

Hace 2 días

José María

2€

Hace 2 días

Anónimo

50€

Hace 2 días

Anónimo

50€

Hace 2 días

MARIA

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Hace 2 días

Anónimo

50€

Hace 2 días

Anónimo

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Hace 2 días

Cristina

35€

Hace 2 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 2 días

Anónimo

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Hace 2 días

Anónimo

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Isabel

100€

Hace 2 días

Francisco

100€

Hace 2 días

Sonia

10€

Hace 2 días

MªDOLORES

10€

Hace 2 días

Anónimo

300€

Hace 3 días

Anónimo

25€

Hace 3 días

Anónimo

50€

Hace 3 días

Anónimo

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Hace 3 días

Anónimo

50€

Hace 3 días

Ana Belen

100€

Hace 3 días

M Belén

500€

Hace 3 días

Isabel

200€

Hace 3 días

María do Carme

20€

Hace 3 días

Erik

25€

Hace 3 días

Amparo

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Hace 3 días

Anónimo

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Hace 3 días

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Comentarios (127)

Monica

Hace 13 horas

Ánimo familia ❤️

María José

Hace un día

“Sorteo la Oveja Lola” Mucha suerte🙏🏻💙

Laura

Hace un día

Sorteo la oveja lola

Miriam Amor Garcia

Hace un día

Sorteo la oveja Lola

Isabel Menéndez Miranda

Hace un día

Sorteo La Oveja Lola

Isabel Menéndez Miranda

Hace un día

Sorteo La Oveja Lola

María Nieves Torres Alonso de la Torre

Hace un día

De parte de las clientas de Jabones Alonso de la Torre

Adrian

Hace 2 días

Ánimo y mucha suerte

Laura

Hace 2 días

Ánimo y esperanza!

Okga

Hace 2 días

Mucho ánimo

Cristina

Hace 2 días

Ánimo

Isabel

Hace 2 días

Mucho ánimo 💪

M Belén

Hace 3 días

Ánimo!!!!! Entre todos lo conseguiremos!!!!

Isabel

Hace 3 días

Desde Granada te envío ánimos.

Valle

Hace 4 días

Ánimo, Javi!!!

FAUSTINO

Hace 4 días

Mucho ánimo!!! Entre todos lo conseguiremos!!! 💪💪💪

VICTOR MANUEL

Hace 4 días

Mucho animo Javi. Lo vas a conseguir

Marta

Hace 4 días

Ánimo. Estamos con vosotr@s. Desde el cole, desde Oviedo. Todos con Javi.
Mi hijo conoce a Javi del cole y a sus hermanas.
Lo vamos a conseguir!!!

JOSE MARIA

Hace 4 días

Mucho ánimo.
Jesús siempre nos a acompañar.

Susana Fernández

Hace 5 días

Sorteo la oveja lola

María Ascensión

Hace 5 días

Hay que conseguir la terapia. Ánimo Ana

Gisela

Hace 6 días

Rifa Naveces

Ángela

Hace 6 días

A por ello!! 💪🏻💪🏻💪🏻

María Lorena

Hace 6 días

A por la victoria siempre!!! Un fuerte abrazo campeón!!

BELEN

Hace 6 días

A por todas

Rafael

Hace 6 días

Tendríamos que tener una sanidad que se hiciera cargo de estos casos

María de los Llanos

Hace 7 días

Gracias a María y a Yoli que nos lo han hecho llegar a los amigos

Patricia

Hace 7 días

Lo vamos a conseguir

Raquel

Hace 7 días

Espero que todo salga genial!!! Aquí, mi granito de arena. Mucha suerte y ánimo

María Victoria

Hace 7 días

Mucho ánimo para Javi y la familia

JOSÉ

Hace 7 días

Para que te mejores cuanto antes, Javi. Valor y coraje para tu familia, Javi. Te vi por la tele a tu madre y a ti anteayer en Antena · en la entrevista de Pepa Romero y me conmovisteis hasta la médula.

Zaida Serrano coder

Hace 7 días

Fuerza Javi!🫶🏽

Rubén

Hace 8 días

Ánimo

Roberto Torres Lancho

Hace 8 días

Mucho amor.

María Ángeles

Hace 8 días

Un ladrillito de Covadonga

MOF

Hace 8 días

Para Javi

María Dolores

Hace 8 días

Mucha fuerza. Confío en que se consiga la terapia.

Dámaris Martínez Padilla

Hace 8 días

Ojalá lo consigáis muy pronto!

Tamara

Hace 8 días

Mucho ánimo!

El Angel de Javi

Líder Hace 8 días

muchas gracias Tamara!

Veronica “Mamá de Yassine”

Hace 8 días

Javi,estamos contigo,mi hijo tuvo Leucemia con 4 años,y ahora con 12 esta sano,tú también lo vas a lograr!!!Mucho ánimo familia,entre todos podemos!

El Angel de Javi

Líder Hace 8 días

Me emociona mucho todo esto! infinidad de gracias por todo vuestro apoyo y cariño!

Maria Rosa

Hace 8 días

Ánimo familia. Cada día un poco más cerca. Queremos mucho a nuestra buenísima doctora y estamos contigo!

blanca

Hace 8 días

la santina cuidara de ti .

El Angel de Javi

Líder Hace 8 días

muchísimas gracias Blanca!

Gcarale

Hace 8 días

Mucho animo!!! Lo vas a conseguir!!!

Ana

Hace 8 días

Anula y Adrián

Belén Rodríguez

Hace 8 días

Sorteo la Oveja lola

Isabel

Hace 8 días

Sorteo La Oveja Lola

Sonia

Hace 8 días

Familia coraje, os sigo y os admiro. Vamos a conseguirlo entre todos!!

Ana Belén

Hace 8 días

Unos padres coraje.....¡¡mucho ánimoooo que lo van a conseguir!!

INMACULADA

Hace 8 días

Lo conseguirás!

Paula

Hace 8 días

Paula Zurrón

Belén

Hace 8 días

JAVI ❤️

Laura

Hace 8 días

Todo mi apoyo!! Laura de Arahal (Sevilla)

Raquel

Hace 8 días

Desde Tenerife, una familia con raíces asturianas, te manda toda la fuerza del mundo, Javi. Ayer te vimos a ti y a tu mamá en la tele. Y la fe de tu mamá reflejada en la paz de su mirada, nos conmovió. Que Dios te siga bendiciendo a través de todas nuestras manos 🙏

El Angel de Javi

Líder Hace 8 días

Dios os bendiga🙏🏻🙌🏼🫶🏻🫶🏻🫶🏻🫶🏻🫶🏻🫶🏻🫶🏻🫶🏻🫶🏻🫶🏻

María Julia

Hace 8 días

Mi apoyo absoluto!!, mucha fuerza!!, lo estáis haciendo genial!.
Con todo mi cariño para Javi

El Angel de Javi

Líder Hace 8 días

Muchísimas gracias vida🥰❤️❤️❤️❤️

Ana Isabel

Hace 8 días

Mucho ánimo chic@s!!!!

El Angel de Javi

Líder Hace 8 días

Gracias cariño 😘😘😘

Angela

Hace 8 días

1+1=1.200.000€

El Angel de Javi

Líder Hace 8 días

Todo suma ➕➕➕➕➕➕➕➕➕➕

Marisa

Hace 8 días

Se conseguirá 💪

El Angel de Javi

Líder Hace 8 días

🙏🏻🙌🏼🫶🏻👏🏼👏🏼👏🏼

Rafael

Hace 8 días

加油!

El Angel de Javi

Líder Hace 8 días

🙌🏼🙌🏼🙌🏼

Teresa

Hace 8 días

Mucho ánimo familia

El Angel de Javi

Líder Hace 8 días

Gracias 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Elisabet

Hace 8 días

Vamos peque! Esas ganas que le pones a todo valen oro!!!

El Angel de Javi

Líder Hace 8 días

🙏🏻❤️🥰😘😘😘

Daniel

Hace 9 días

Por Javi y por el real Oviedo ORGULLO VALOR Y GARRA un abrazo

El Angel de Javi

Líder Hace 9 días

Valor y garra para ganar a NEDAMSS💙💙💙

Yolanda susias caro

Hace 9 días

Campeón , vamos a conseguirlo !!!

El Angel de Javi

Líder Hace 9 días

Sí xfa🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

María Eugenia

Hace 9 días

Verás como llegáis 💪💪💪💪💪

El Angel de Javi

Líder Hace 9 días

🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Eva Maria

Hace 9 días

A por todas valiente

El Angel de Javi

Líder Hace 9 días

Gracias 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

MARÍA ROSARIO

Hace 9 días

Un abrazo, Javi y familia, desde Sueca!!

El Angel de Javi

Líder Hace 9 días

Sueca❤️❤️❤️GRÀCIES🙏🏻😘😘😘

Cristina

Hace 9 días

Ánimo familia. Cada día un poco más cerca. Ahí va mi granito de arena

El Angel de Javi

Líder Hace 9 días

Gracias infinitas Cristina❤️❤️❤️

Mónica

Hace 9 días

Vamos!!!!

El Angel de Javi

Líder Hace 9 días

No sabéis lo importante que es los ánimos y las fuerzas que nos dais este ejército imparable repleto de Amor

Monica

Hace 9 días

Un deseo, que Javi encuentre la terapia que le cure

El Angel de Javi

Líder Hace 9 días

Luchamos día y noche por ello🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Isabel Maria

Hace 9 días

Mucha fuerza y esperanza! Tiene que ir bien! Animo!

El Angel de Javi

Líder Hace 9 días

Siiii🙏🏻🙏🏻🙏🏻gracias cariño🥰😘😘😘

Lucia

Hace 9 días

Esta cantidad es para uso exclusivo del tratamiento de Javi de un millón quinientos mil dolares

Ana

Hace 9 días

Ojalá pudiera donar más. Pero rezo a tope!

El Angel de Javi

Líder Hace 9 días

Gracias Ana!!!Todo importa!GRACIAS❤️❤️❤️

Joan

Hace 9 días

Lo siento por q sea 1 simple euro pero no tengo mucho dinero y es de lo q dispongo , igualmente quería ayudar un poquito

El Angel de Javi

Líder Hace 9 días

Todo absolutamente todo nos importa y más en caso como el tuyo🫶🏻🫶🏻🫶🏻GRACIAS!!!Dios lo multiplicará 🙌🏼🫶🏻👏🏼👏🏼👏🏼

Amelia

Hace 9 días

Ánimo!! 🥰

El Angel de Javi

Líder Hace 9 días

Gracias Amelia 🥰😘😘😘

María del Carmen

Hace 9 días

Pronto vas a conseguirlo! Estoy segura!

El Angel de Javi

Líder Hace 9 días

Con vuestra ayuda cada vez más fácil 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Antonio

Hace 9 días

Animo

El Angel de Javi

Líder Hace 9 días

Gracias Antonio🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Maria Jesús

Hace 9 días

Lo vamos a conseguir!

El Angel de Javi

Líder Hace 9 días

Eso es!!!!! Juntos!!!! En plural 🙌🏼🫶🏻👏🏼👏🏼👏🏼

María

Hace 9 días

Estamos contigo :)

El Angel de Javi

Líder Hace 9 días

Gracias!!! Os necesito!!!

Margarita

Hace 9 días

Mucha suerte y fuerza!!

El Angel de Javi

Líder Hace 9 días

Gracias 🙏🏻❤️😘

Maria del Carmen

Hace 9 días

Suerte Javi, lo conseguirás

El Angel de Javi

Líder Hace 9 días

Con vuestra ayuda🙏🏻🤝😘