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NUNCA DEJES DE MOVERTE, EL DOCUMENTAL QUE DESPERTARÁ TUS GANAS DE MOVERTE, PARA AYUDAR A LA INVESTIGACIÓN DE LA DISTROFIA MUSCULAR DE CINTURAS.

Concienciar, dar visibilidad e impulsar la investigación

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Objetivo

15.000€

Donativos

106

Faltan

Finalizado

82%

Categoría

Investigación científica Salud Discapacidad física Enfermedades raras

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Publicado: 5 mar 2022

Laura, Gerard y Lucas son tres afectados de Distrofia Muscular de Cinturas, una enfermedad genética, neurodegenerativa y de las catalogadas como enfermedades “raras”. Ellos tres, junto al resto de afectados, saben lo que es padecer un dolor muscular por todo el cuerpo, fatiga intensa y dificultad en su movilidad, pero aún así han decidido que nunca van a dejar de moverse. Porque esta es la única manera de mantener activos  sus músculos.

Nunca Dejes de Moverte, un documental que acercará y hará visible a la sociedad una enfermedad desconocida, además de iniciar el primer proyecto de investigación de la asociación en España.

Proyecto Alpha y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, han iniciado una colaboración para impulsar el proyecto Historia Natural de distrofias musculares de cinturas por déficit de sarcoglicanos.

El estudio de “Historia Natural de Distrofia muscular por déficit de Sarcoglicanos”, permitirá hacer un seguimiento de manera regular de los afectados y estudiar la evolución de la enfermedad. A partir de pruebas funcionales, que miden de forma objetiva la capacidad física y la calidad de vida de los afectados, se podrá conocer mejor el transcurso de la enfermedad, que es clave para desarrollar futuros tratamientos.

El productor Carlos Jean y el músico Óscar D’Aniello, han compuesto la canción del documental y de la enfermedad y a través de la música despertaran tus ganas de moverte.

¡Muévete por ellos!

¿Qué es Proyecto Alpha?

Proyecto Apha es una asociación sin ánimo de lucro que, tras una historia personal, se crea para ayudar y luchar por un tratamiento para todos los afectados de las Distrofias Musculares de cinturas por Déficit de Sarcoglicanos (Alpha, Beta, Gamma y Delta)

¿Qué es la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos?

Es una enfermedad neuromuscular minoritaria caracterizada principalmente por una debilidad muscular progresiva de la musculatura, sobretodo alrededor de hombros y muslos. Los síntomas pueden aparecer desde la edad infantil hasta la edad adulta comportándose de una forma no definida y con diferentes afectaciones.

*Debilidad progresiva en piernas y brazos (Caídas reiteradas).

*Dificultad para correr, levantarse del suelo y subir escaleras.

*En fases avanzadas necesidad de silla de ruedas y material ortopédico.

*Problemas respiratorios y cardiacos.

Objetivos de la Asociación

Crear un registro agrupando pacientes afectados por Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos.

Crear una guía informativa para los pacientes afectados y sus familias. Asimismo, establecer criterios para la detección precoz de la enfermedad.

Obtener recursos económicos para financiar las curas preventivas, rehabilitadoras y la investigación.

Donantes (106)

Juan Miguel

400€

Hace 860 días

Olivia

50€

Hace 863 días

MARC

35€

Hace 863 días

Anónimo

50€

Hace 863 días

Anónimo

100€

Hace 864 días

Santiago

50€

Hace 864 días

José Maria

50€

Hace 864 días

Rosana

20€

Hace 865 días

Paula

10€

Hace 865 días

Librería papelería Libra Mariangeles Fernandez Magan

120€

Hace 865 días

Inmaculada

100€

Hace 879 días

lorena

108€

Hace 903 días

Nerea

40€

Hace 924 días

Pedro José

191€

Hace 955 días

Pedro Poza

50€

Hace 963 días

Anónimo

100€

Hace 985 días

Susana

50€

Hace 986 días

Anónimo

100€

Hace 998 días

Maria del Mar

200€

Hace 1.001 días

Santiago Cruz Rioboo

10€

Hace 1.005 días

Anónimo

50€

Hace 1.008 días

Mónica

100€

Hace 1.009 días

Olvi

20€

Hace 1.009 días

Nicolás José

300€

Hace 1.009 días

Diego

100€

Hace 1.009 días

Sonia

100€

Hace 1.009 días

Jose Joaquín

100€

Hace 1.010 días

Anónimo

100€

Hace 1.010 días

Jesús

35€

Hace 1.010 días

Cristina

30€

Hace 1.010 días

Sergio

50€

Hace 1.010 días

Laura

100€

Hace 1.010 días

Silvia

20€

Hace 1.010 días

Antonio David

30€

Hace 1.010 días

DIEGO

50€

Hace 1.011 días

Angela

20€

Hace 1.011 días

Carmen R

50€

Hace 1.011 días

Rosa Ana

50€

Hace 1.011 días

Nuria

100€

Hace 1.011 días

Alejandra

Donación oculta

Hace 1.011 días

José Salvador

100€

Hace 1.011 días

Luz Maria

100€

Hace 1.011 días

Maria Jose

100€

Hace 1.011 días

Mari

10€

Hace 1.011 días

NURIA

Donación oculta

Hace 1.011 días

Alicia

100€

Hace 1.011 días

Francisco

100€

Hace 1.011 días

Jaime

Donación oculta

Hace 1.011 días

Nuria

100€

Hace 1.011 días

Consuelo

90€

Hace 1.011 días

Ver más donantes

Comentarios (35)

Juan Miguel

Hace 860 días

Mesa solidaria Almería

Olivia

Hace 863 días

Un pequeño empujoncito más para seguir avanzando y mantener la esperanza.

Rosana

Hace 865 días

Rosana

Librería papelería Libra Mariangeles Fernandez Magan

Hace 865 días

Un pequeño granito de esperanza, mucha fuerza para nuestra vecina Laura

lorena

Hace 903 días

Lorena

Nerea

Hace 924 días

Nerea y demás afectados/as aporto un granito para vuestra investigación y futura cura

Pedro José

Hace 955 días

Giving tuesday Almería

Susana

Hace 986 días

Mucha fuerza, os acompañamos en el camino!

Santiago Cruz Rioboo

Hace 1.005 días

Me llegó al corazón con lo poco que he escuchado en ser aventureros. Ánimo valiente 💪💪💪

Mónica

Hace 1.009 días

Un granito mas

Laura

Hace 1.010 días

Querida tocaya, Laura, Nunca dejes de moverte y sobre todo nunca dejes de ser la gran persona que eres

Maria Jose

Hace 1.011 días

Laura

NURIA

Hace 1.011 días

Vamos campeona!!! Estamos contigo...

Alicia

Hace 1.011 días

vamos lauriii¡¡¡ juntos podemos¡¡

Maria Jose

Hace 1.011 días

A por el reto 💪🏻💪🏻💚💚

Alicia Teresa

Hace 1.011 días

Adelante!

Rafael

Hace 1.011 días

Por Laura y por todos los luchadores q sufren la enfermedad para q pronto se encuentre la cura

Almudena

Hace 1.011 días

Nunca dejéis de moveros!!!! Te quiero!

Patricia

Hace 1.011 días

Fuerza!!!

Juan Miguel

Hace 1.012 días

ESTRENO ALMERIA

Laura

Hace 1.016 días

Laura Cárdenas Martos

Nerea

Hace 1.082 días

Móra d'Ebre

lorena

Hace 1.133 días

camiset

María Carmen

Hace 1.153 días

Las mejores victorias vienen de los retos más duros..Adelante siempre!!

Felisa

Hace 1.179 días

Ánimo Nerea, lo vais a conseguir

M. Carmen

Hace 1.179 días

Mucho Ánimo Jesús, lo conseguiréis.

MARTA

Hace 1.187 días

¡Por muchas heroinas como Nerea!

Oriol

Hace 1.220 días

Vamos familia, a por la cura !!